Association Enzo et Thiméo

Associations humanitaires - santé - solidarité

Sandrine RAVIER, Présidente

16 rue des Grandes Bruyères
71450 BLANZY
Tél. 06 74 33 33 59  

Mél. cedric.ravier@sfr.fr
Web : http://asso-enzo-thimeo.e-monsite.com

L'association Enzo et Thiméo a pour but de faire connaître la maladie de Hunter, dont souffrent Enzo et Thiméo, et de récolter des fonds.

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Enzo et Thiméo sont deux frères de 4 ans et 18 mois, atteints d'une maladie orpheline.
Sandrine, la maman, explique sur le blog de la famille, ce qu'est la maladie :
"MPSII ou maladie de Hunter : cette maladie est génétique, héréditaire par l'X, dégénérétive, rare, incurable et mortelle.

Ce qui signifie en clair :
- génétique : c'est les gènes (facile) et s'attaque à tous les organes
- héréditaire transmise par l'X : c'est moi la maman qui donne le mauvais gène donc la maladie, pour les filles c'est pareil mais elles ne développent pas la maladie, simplement la transmettront
- dégénérative : c'est qu'elle s'attaque progressivement aux organes (foie, coeur, rate, etc ) articulations et le cerveau
- rare : 1 à 3 cas par an en France détectés (on remplit quasiment les quotas à nous tous seuls)
- incurable : bon ils n'ont pas trouvé de médicament qui peut guérir cette maladie mais il faut savoir qu'il y a un traitement par perfusion d'enzymes chaque semaine pour toute leur vie qui aide à moins souffrir et à ralentir la maladie*
- mortelle : on ne sait pas quand (trop tôt c'est sûr) mais on espère au moins qu'ils vivent jusqu'à 20 ans (peut-être au maximum) et dans de bonnes conditions"